site de l'Agence de Biomédecine
S'appuyant sur le plan greffe 2012-2016 annoncé par le Gouvernement, dont l'un des objectifs est de favoriser le développement des greffes à partir de donneur vivant, l'Agence de la biomédecine mène depuis 2011 des actions d'information destinées à mieux faire connaître et reconnaître la greffe de rein à partir de donneur vivant.
L'augmentation régulière des besoins des patients en Insuffisance Rénale Chronique Terminale (IRCT) nous amène à promouvoir toutes les sources possibles de greffons rénaux. Le développement de la greffe à partir de donneurs vivants, en parallèle de l'activité de greffe à partir de donneurs décédés, est une nécessité.
Les recommandations de la HAS de Juin 2012 rappellent qu' « une information précoce et complète des patients ainsi que de leur entourage était présentée comme un préalable indispensable au développement de la greffe à partir de donneur vivant. Or l'accès à cette information semblait insuffisant en France ».
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2012-09/synthese_irct_volet_greffe_vf.pdf
Ainsi, l'Agence de la biomédecine a lancé, à partir de l'automne 2013, la campagne d'information « Un don en moi » sur l'existence de cette possibilité thérapeutique, des bénéfices pour le receveur et des risques faibles pour le donneur. Elle s'adresse aux professionnels de santé, au grand public mais également aux patients et à leur entourage. Vous trouverez ci-contre la présentation de la campagne « Un don en moi » 2013 :
http://www.agence-biomedecine.fr/greffe-renale-don-en-moi
Cette campagne propose un premier niveau d'information aux professionnels de santé sur le don et la greffe de rein à partir d'un donneur vivant à travers 2 documents d'information :
* « Les étapes du don de rein » :
http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_don_etapes_vdef.pdf
* « Quels résultats pour le receveur ? Quels risques pour le donneur ? » :
http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_resultats_risques_vdef.pdf
Pour aller plus loin :
* Synthèse de la littérature récente sur le donneur vivant :
http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/kit_nephrologues_mise_a_jour2012.pdf
* Enquête qualité de vie du donneur vivant de rein :
http://www.agence-biomedecine.fr/Donneurs-vivant-de-rein-enquetes
Pour toute information complémentaire sur le donneur vivant :
La campagne 2013 propose également une information adaptée aux questions des patients insuffisants rénaux et de leur entourage pour répondre sur cette pratique encore méconnue.
* Une brochure d'information pour vos patients :
http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_patient_vdef.pdf
* Une brochure d'information pour l'entourage des patients :
http://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/brochure_entourage_vdef.pdf
* Un site à destination du public présentant l'essentiel sur la greffe rénale à partir de donneur vivant ainsi que des témoignages vidéo de donneur et de receveur :
http://www.dondorganes.fr
La greffe rénale à partir de donneurs vivants est une pratique médicale sûre et efficace, dont les résultats satisfaisants ont fait l'objet de nombreuses publications. Pour promouvoir cette pratique, nous avons besoin de votre soutien.
Depuis sa création en 2002, le Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) s’est progressivement déployé sur l’ensemble du territoire en métropole et outre-mer. Pour favoriser la réalisation d’études sur la maladie rénale chronique à partir des données recueillies, l’Agence de la biomédecine organise en 2014 le septième appel d’offres recherche REIN, ouvert au dépôt de projets de recherche ou de demandes de soutien méthodologique. Cet appel d’offres mobilise 100 000 euros pour l’ensemble des demandes. Le nombre des demandes retenues dépendra des montants de chacune.
Accès aux données REIN
Mise en oeuvre de l'appel d'offres
Une des missions de l'Agence de la biomédecine est la promotion de la recherche médicale et scientifique dans ses domaines de compétence (Article L. 1418-1-3° du code de la santé publique). Dans ce but, le budget voté par son conseil d'administration intègre des crédits spécifiquement destinés au financement d'études et de projets de recherche. Concernant l'appel d'offres de l'année 2014, l'Agence de la biomédecine a choisi les thèmes suivants :
N.B. : les numéros de ces thèmes sont ceux à faire figurer à la rubrique « numéro du thème de l'appel d'offres » dans la fiche de synthèse administrative et dans la fiche financière.
Projets pris en considération :
sur le site de l'Agence
Lancé officiellement par la ministre de la Santé le 7 mars 2012, ce nouveau plan greffe intervient un peu plus de dix ans après le premier plan, qui couvrait la période 2000-2003. Il intervient aussi, et ce n'est pas anodin, dans l'élan donné par la discussion puis le vote de la loi de bioéthique : tous les parlementaires ont souligné de manière très forte l'importance pour notre pays du don et de la greffe d'organes, de tissus et de cellules souches hématopoïétiques, pour des raisons de solidarité nationale et de santé publique.
Pour les 16 000 patients qui ont eu besoin d'une greffe d'organes en 2011, et leur nombre augmente chaque année, engager une politique de santé publique déterminée pour développer la greffe est une nécessité absolue.
Par-delà les objectifs et les mesures de ce plan, qui vous sont présentés dans ce document, je voudrais insister sur deux points majeurs.
Loin de concerner seulement l'Agence de la biomédecine, qui en est la cheville ouvrière, ce plan implique tous les acteurs opérationnels de la santé en France. Tout d'abord, les agences régionales de santé (ARS) qui ont pour mission de mettre en œuvre au niveau régional la politique de santé publique et de réguler, orienter, organiser l'offre de soins en région afin de mieux répondre aux besoins de la population. Elles sont associées au développement de la greffe rénale dans le cadre de la gestion du risque de l'insuffisance rénale. Les directions hospitalières qui sont invitées, par le canal des ARS et de dispositions précises de ce plan, à faire du prélèvement et de la greffe une priorité de leur établissement.
Enfin, tous les professionnels de santé travaillant dans les filières de soins dans lesquelles la greffe s'inscrit. Car la seconde caractéristique majeure de ce plan est en effet de structurer mieux les filières de prise en charge des patients atteints d'une défaillance d'organe. Il s'agit, en amont de la greffe, d'anticiper autant que possible la prise en charge pour retarder l'entrée des patients dans le stade terminal de la maladie puis, en aval, de repenser le suivi des patients greffés, jusqu'à présent assuré par les seules équipes de greffe.
Retenons de plus que ce plan greffe n'est pas assorti de nouveaux moyens financiers. Les financements que reçoivent les hôpitaux pour les activités de prélèvement et de greffe, régulièrement ajustés, sont en effet adaptés à leur coût. Cependant, compte tenu des graves difficultés financières des établissements, ils ont pu parfois servir à combler d'autres déficits. Le plan greffe affirme la volonté du Gouvernement, relayée par les directions des ARS, que la greffe devienne une priorité au sein de l'hôpital et que les directions hospitalières puissent respecter l'attribution de ces financements.
L'Agence de la biomédecine est au service de tous pour faciliter la mise en œuvre de ce nouveau plan greffe.
LA DIRECTRICE GÉNÉRALE DE L'AGENCE DE LA BIOMÉDECINE,
EMMANUELLE PRADA-BORDENAVE
connaît aujourd'hui une nouvelle avancée avec la révision de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011. Elle permet le développement de son champ d'application grâce à deux nouvelles mesures : l'élargissement du cercle des donneurs vivants et le don croisé.
L'Agence de la biomédecine soutient cette activité en complément à l'activité de greffe à partir de donneurs décédés et va mettre tous les moyens en œuvre pour aider les équipes à la développer à l'hôpital.
A ce titre, elle a déjà publié une série de documents de référence qui peuvent être consultés aux adresses suivantes :
· Les résultats d'une enquête en collaboration avec le CHU de Nancy sur la qualité de vie des donneurs vivants :
http://www.agence-biomedecine.fr/professionnels/donneur-vivant.html
· Une enquête auprès des professionnels de santé sur les freins au développement de cette activité
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1769725511000034
· Des recommandations formalisées d'experts sur la prise en charge du donneur vivant
http://www.agence-biomedecine.fr/article/186
Dr Cécile Couchoud, Coordination nationale Registre Rein, Agence de la Biomédecine
Pr Corinne Isnard-Bagnis, Institut d'Education Thérapeutique, UPMC et Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Service de Néphrologie
A l'heure où de nombreuses équipes de néphrologie se mobilisent pour organiser ou pérenniser une éducation thérapeutique dans leur structure, il nous parait intéressant de faire un état des lieux de l'existant sur l'information faite aux patients en ce qui concerne les différentes modalités de suppléance de l'insuffisance rénale chronique terminale