Voir aussi la page de l'Agence de Biomédecine
Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN)
Guide du REIN 2009
Charte de l'Information du REIN
Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie
Le « Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie » (REIN) est un système d’information d’intérêt commun aux malades et aux professionnels de santé, et plus largement aux acteurs, décideurs et institutions concernés par les problématiques que soulèvent les traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique dans le champ de la santé publique. REIN a pour finalité de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique. Son objectif général est de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de suppléance de l’insuffisance rénale chronique, les caractéristiques de la population traitée, la mortalité et les modalités de traitement au moyen d’un enregistrement exhaustif et continu d’informations sur les patients.
La définition d’un événement de santé proposée par le Comité des Registres est « la survenue repérable d’un fait important affectant la santé d’un individu » [Comité National des Registres Rapport d’Activité 1996-1999, annexe 8, p. 172]. Cet événement doit satisfaire plusieurs critères dans le cadre d’un registre : une définition opérationnelle, objective et non seulement clinique, non dépendante des variations de l’offre de soins ; la spécificité du diagnostic ; la date de l’événement de santé est repérable dans l’histoire de l’individu ; permettre l’exhaustivité du recueil de l’événement ; l’adéquation entre la fréquence de l’événement et la taille de la population ; des finalités scientifiques ; l’intérêt du registre pour la politique nationale de santé publique et enfin un investissement raisonnable en temps et en finance.
REIN entre dans le cadre d’un registre relatif à l’événement de santé insuffisance rénale chronique traitée par un traitement de suppléance. C’est la demande qui crée l’offre en matière d’insuffisance rénale chronique et non l’inverse. Le développement de l’offre dans le contexte de la libération de l’indice de besoin requiert un instrument de pilotage pour guider ce déploiement. L’organisation proposée est fondée sur un réseau d’information, centré sur le patient, identifié par un numéro unique pour la dialyse et la greffe, sur la base d’un noyau d’information minimum et d’une organisation régionale.
REIN deviendra à terme un outil majeur dans l’élaboration et le suivi des Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire de l’insuffisance rénale chronique. En effet, les décrets n° 2002-1197 et 20021198 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extra-rénale déterminent un nouveau système de régulation, abrogeant l'ancien indice national de besoins. Ce nouveau système se fonde sur une appréciation des besoins de santé de la population, prenant en compte les données épidémiologiques.
Enfin, le rôle du REIN est essentiel dans l’évaluation de la diffusion des recommandations en matière de prévention et de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique et de leur impact dans la population.
