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Centre de référence SNI

Les missions

 

Lors de sa création le CDR devait répondre à un certain nombre de missions dont le but ultime était d'améliorer la prise en charge des patients atteints de SNI.

 

 

Missions

 

 

- Une des missions du CDR est d'élaborer ou d'adopter les recommandations ou protocoles de soins permettant de favoriser les bonnes pratiques de prise en charge des malades (dont les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins ou PNDS). Pour ce faire un groupe d'expert regroupant néphrologues adultes, pédiatres, médecins généralistes, représentants de l'HAS et de l'association des patients atteints de SNI s'est réuni dans le but de rédiger 2 PNDS (Protocole national de diagnostic et de soins) disponibles sur le site internet de l'HAS (www.has-sante.fr)

 

- Afin faciliter les modalités d'annonce du diagnostic et de présenter l'évolution de la pathologie, les médecins du CDR ont élaboré 3 livrets d'informations destinés aux patients et leurs familles qui sont en libre service dans les consultations des services du CDR et sont disponibles sur le site de l'association des patients atteints de SNI (AMSN) (http://asso.orpha.net/AMSN/) (livret d'information sur le SNI de l'enfant (Pr Niaudet), livret d'information sur les SNI corticosensible de l'adulte (Dr Audard et Dr Sahali) livret d'information sur le SNI corticorésistant de l'adulte (Pr Dantal)

 

- Le centre de référence anime et participe en partenariat avec l'AMSN aux conférences annuelles de l'association (pédiatrique et adulte) concernant des ss au point physiopathologique, diagnostiques et thérapeutiques sur le SNI.

 

- Le centre de référence SNI représente un recours pour tous médecins ou les malades qui peuvent en cas de situation inhabituelle, contacter un néphrologue pédiatre ou adulte via une adresse email () qui est relevée quotidiennement par une secrétaire rattachée au centre.

 

- Un staff mensuel spécifiquement dédié à la prise en charge des patients atteints de SNI posant un problème thérapeutique (cortico dépendance ou résistance) est organisé à l'hôpital Henri Mondor Dans le domaine de la thérapeutique, la réalisation d'études multicentriques nationales, la participation à des études multicentriques internationales et notamment à des essais thérapeutiques visant à tester les nouvelles molécules et indirectement d'en faciliter l'accès aux patients est un objectif prioritaire du CDR. Dans ce but le CDR a obtenu ou participé à plusieurs PHRC nationaux :

 

• « Evaluation de l'efficacité d'une corticothérapie à faible dose, associée au myfortic dans le traitement d'attaque du syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes de l'adulte » (Dr Remy Henri Mondor 2008) -« Traitement par Levamisole du SN corticosensible de l'enfant » (Pr Niaudet Necker, 2009)

 

• « Efficacité du Rituximab au cours du SNI ciclosporinodépendant de l'enfant » (Pr Guigonis CHU de Limoges, 2009) « Optimisation de la prise en charge de patients transplantés rénaux pour hyalinose segmentaire et focale primitive et constitution d'une banque de matériel biologique » (Pr Dantal CHU Nantes)

 

• « Infection virale des cellules lymphoides au cours de la première manifestation de syndrome nephrotique de l'enfant » (Pr Deschenes, CHU Debré, 2007)

 

• « Etude randomisée prospective comparant l'effet du cyclophosphamide et du mycophenolate chez les enfants atteints de nephrose corticodependante » (Dr Baudouin, CHU Debré, 2008)

 

- Dans le domaine de la physiopathologie, nous avons dans le but de mieux cerner les mécanismes impliqués dans la pathogénie de la maladie établit plusieurs projets de recherche fondamentale dans le cadre de PHRC nationaux ou de financement INSERM

 

- Le centre de référence SNI a crée un registre national des patients atteints de SNI en collaboration avec le Pr Landais (Hôpital Necker) dans le cadre de la base de donnée CEMARA afin de mieux préciser, en France, l'épidémiologie de la maladie. La mise en place prochaine des centres de compétence ainsi que la structuration de la base de données CEMARA va permettre d'affiner l'évaluation de l'incidence et de la prévalence de cette maladie.

 

 

 

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