La vie au quotidien
Tu n'es pas tout seul
Fais toi expliquer ce petit chapitre par tes parents, cela les concerne.
Aujourd'hui il y a en France 19 Centres de dialyse pédiatrique.
- Dans chaque centre il y a des associations de parents. Tu pourras en demander l'adresse.
Il est important de pouvoir connaître d'autres familles qui ont un enfant dialysé ou greffé
et qui ont les mêmes problèmes que toi (Association Avenir ou Association
d'Insuffisants Rénaux : AIR). Beaucoup de ces associations ont des journaux
auxquels il est possible de s'abonner.
- Il existe des aides sociales.
L'Assistante Sociale est à la disposition de tes parents pour en parler :
* l'insuffisance rénale est prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale,
* une Allocation d'Education Spéciale (AES) peut être octroyée.
Selon l'importance du handicap, il existe des montants différents
(compléments d'AES 1ère, 2ème catégorie ...).
La demande doit être faite à la Commission d'Education
Spéciale du Département (CDES).
* La carte d'invalidité. Elle est octroyée par la CDES.
Elle offre certains avantages fiscaux
(1/2 part supplémentaire, vignette automobile gratuite).
- Les Centres de Vacances :
Il existe en France pendant l'été quelques centres de vacances
où il est possible de faire de nombreuses activités de loisirs.
Il faut en parler à ton docteur.
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