| ORKiD - 1ère journée annuelle de la filière ORKiD |
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La filière des Maladies rénales rares ORKiD (Orphan Kidney Diseases) vient d'être labellisée dans le cadre de l'appel d'offres du PNMR 2011-2014. C'est le fruit d'un travail important fait par les rédacteurs du projet.
Cette filière témoigne de la collaboration étroite existante entre les centres de références, de compétences, d'expertises ainsi qu'avec les différents laboratoires et les unités de recherche concernés, les CIC, les réseaux internationaux, les associations de patients et tout ceci en liens étroits avec les sociétés savantes.
L'objectif principal de la mise en place de ces filières Maladies Rares est "d'animer et de coordonner les actions entres les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares" en pédiatrie comme chez l'adulte, et, en particulier, "de faciliter le développement et l'aboutissement de projets de recherche clinique et translationnel ainsi que d'essais thérapeutiques".
C'est un vrai challenge, il faut espérer que les moyens attribués (qui ne sont pas encore connus) permettront de répondre aux mieux aux objectifs fixés, en facilitant l'implication et le travail de tous les acteurs de la filière.
Bien amicalement
Denis Morin (Coordonnateur), Aurélia Bertholet-Thomas, Laurence Heidet.
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