-
09-03-2008
Chers collègues,
Comme vous le savez peut être, l’équipe du Dr Gross (Göttingen) a débuté l’année dernière une étude à la fois retrospective et prospective en Allemagne afin d’évaluer l’effet des traitements néphroprotecteurs par inhibiteurs de l’enzyme de conversion chez les patients atteints de syndrome d’Alport. Cette étude, soutenue financièrement par l’AIRG, a une ambition Européenne.
Nous vous adressons ici un questionnaire afin d’évaluer le nombre de patients Français suivis pour syndrome d’Alport, et les habitudes des différents centres en matière de traitement. Cette fiche vous paraitra peut être très (trop) détaillée : elle devrait permettre de ne pas avoir ensuite à «retourner » dans les dossiers et de faire dejà une estimation de la proportion de patients sous traitement. Nous pourrons, à partir de ces questionnaires, décider de façon collégiale quelle forme doit prendre la participation française à cette étude. L’AIRG serait bien sur très déçue si les centres français ne s’impliquaient pas d’une façon ou d’une autre dans cette thématique.
Nous vous remercions à l’avance de bien vouloir prendre un peu de temps pour renseigner ce questionnaire et le renvoyer au Pr Bertrand Knebelmann.
Dr Laurence Heidet
Centre de Référence Maladies Rénales Héréditaires
Hôpital Necker, Paris, France
Pr Bertrand Knebelmann, Hôpital Necker
DrAurélia Liutkus, Lyon
Pr Georges Deschênnes, Hôpital Dobert Debré
