Laurent DANIEL - Jean-Charles PIETTE
Philippe RAVAUD - Philippe RIEU
Jean SIBILIA
27-02-2009
LUpus Néphropathie Epidémiologie (L.U.N.E.)
Lettre d'information aux médecins cliniciens
Accord de participation des médecins cliniciens
Accord de participation des médecins cliniciens
Formulaire patients atteints de lupus 2004-2005
Lettre d’information aux médecins cliniciens
Néphrologues, néphropédiatres, internistes et rhumatologues
Chers Amis,
Nous vous sollicitons pour participer à un projet national d'étude des néphropathies lupiques, le projet LUNE (Lupus Néphropathie Epidémiologie).
Pourquoi s'intéresser aux néphropathies lupiques ?
L'atteinte rénale est une des complications majeures du lupus. Son épidémiologie est mal connue et surtout sa prise en charge dans notre pays semble très hétérogène, en particulier depuis la miseà disposition de nouvelles molécules comme le Rituximab et l'acide mycophénolique. Dans le cadre des projets de recherche des centres de références maladies auto-immunes systémiques rares, nous nous proposons de mener une étude originale.
Quels sont les objectifs du projet LUNE et comment y répondre ?
L'objectif est d'évaluer l'incidence et la présence de néphropathie lupique en France et dans les DOM-TOM mais aussi de décrire sa prise en charge et son impact médico-économique. Cet objectif repose sur l'analyse rétrospective du dossier de patients lupiques ayant bénéficié d'une 1ère biopsie rénale du 01/01/2004 au 31/12/2005, suivis pendant au moins 2 ans.
Quels sont précisément les critères d'inclusion de ces patients ?
- Les malades devront correspondre aux critères de lupus érythémateux systémique défini selon les critères de l’American College of Rheumatology (critères révisés en 1997).
- Les cas incidents seront les malades dont la première biopsie rénale aura été réalisée entre le 1/01/2004 et le 31/12/2005
Comment s'est mis en place le projet LUNE ?
Ce projet sans précédent est né de l'initiative d'un groupe multidisciplinaire rassemblant des anatomo-pathologistes, des néphrologues, des internistes et des rhumatologues. Cette étude est activement soutenue par ces différentes sociétés savantes et le réseau des centres de références et de compétence maladies auto-immunes systémiques rares.
Comment est organisé le projet LUNE ?
Il s'agit d'un projet institutionnel qui bénéficie de l'accord officiel de la CNIL pour la collecte et l'analyse des données. Ces données sont la propriété du groupe d'experts qui a créé une association loi 1901 "LUNE" qui assurera la gestion indépendante du projet. Aucune donnée ne sera communiquéeà l'industrie, ni à d'autre organisme non habilité. Ce projet bénéficie d'une logistique pilotée par un épidémiologiste, le Pr Ravaud, et reposera sur un réseau d'ARC qui facilitera la collecte des données.
Comment consulter le projet LUNE et poser des questions ?
Pour ceux qui le souhaitent, vous pouvez connaître le projet détaillé sur le site
http://www.etudelune.fr
et poser les questions que vous souhaitez.
Quel va être votre rôle ?
Votre rôle est déterminant pour identifier tous les patients atteints de lupus qui ont été biopsiés la 1ère fois du 01/01/2004 au 31/12/2005.
Pour cela, nous avons contacté, par l'intermédiaire des sociétés savantes, tous les médecins néphrologues, néphro-pédiatres, internistes, rhumatologues pour leur demander de participer à cette étude. La participation de tous est indispensable pour la réussite de ce projet.
Que devez-vous faire si vous acceptez de participer ?
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