maladies rares
Centres de référence – 5 missions
Mission 3 - Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares :
- en participant à la surveillance épidémiologique de la maladie,
- en réalisant des recherches et essais thérapeutiques,
- en assurant la diffusion (indications et prescriptions) et le suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins,
- en mettant en place des bonnes pratiques professionnelles concernant la ou les pathologies, en liaison avec les équipes nationales et internationales en particulier européennes.
Mission 4 - Développer les outils de la coordination entres les différentes structures et acteurs prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.
Mission 5 - Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être l'interlocuteur des associations de malades pour oeuvrer à l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.
