Centres de référence – budget et évaluation
Plan Maladies rares : 100 millions d’euros
Un comité de suivi des maladies rares est créé pour suivre l'application des mesures du plan national, sous l'égide du ministère de la Santé et de la Protection sociale, en lien avec les différents partenaires, notamment les associations de malades.
Une évaluation de la bonne destination des crédits alloués dans ce plan aux établissements sera régulièrement effectuée par la DHOS, en lien avec les ARH.
Ce comité sera également chargé d'évaluer l'impact des différentes mesures et de faire des propositions.
Une évaluation intermédiaire à 3 ans et une évaluation à 5 ans par le CNCL et la DHOS en vue de la pérénisation de chaque centre
Un Comité National de Labellisation des centres de Référence (CNCL), associant des professionnels de santé experts dans la prise en charge des maladies rares, des représentants des associations de malades et des institutions, nommé par le ministre de la Santé et de la Protection sociale, est chargé d'émettre un avis motivé au ministre pour désigner des centres labellisés. Il pourra être saisi sur toute question relative à l'organisation des soins en matière de maladies rares.
