Centres de compétence - définition
Les centres de référence labellisés n'ont pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies rares. L'une des missions qui leur est assignée consiste à organiser progressivement le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui seront identifiées sous le nom de "centre de compétences". Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l'ensemble des missions des centres de référence.
Dans le cadre de leur mission de coordination, les centres de référence d'une même typologie de maladies rares identifient, dans le cadre de collaborations déjà existantes et en lien avec les associations de malades concernées, les équipes hospitalières à même de devenir des centres de compétences et de participer à la structuration de la filière de soins.
Le nombre de centres de compétences et leur répartition géographique sont déterminés en fonction :
- de la prévalence et de la typologie des maladies rares,
- de l'importance de la file active suivie,
- de l'organisation territoriale des soins pour la ou les pathologies concernées,
- de la lourdeur de la prise en charge des patients concernés,
- des critères épidémiologiques spécifiques aux régions concernées,
- de la fréquence du recours aux soins,
- du nombre de centres de référence labellisés pour le groupe de maladies rares concerné.
