maladies rares
Les maladies rares – un problème de santé publique
65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles sont caractérisées par :
- un début précoce dans la vie, deux fois sur trois, avant l’âge de 2 ans ;
- des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
- la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une incapacité réduisant l’autonomie dans un cas sur trois ;
- la mise en jeu du pronostic vital dans presque la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.
