La politique française en faveur des médicaments orphelins
1995, le Ministre des affaires sociales, Simone Veil, a créé la mission des médicaments orphelins et en a confié la direction à Annie Wolf.
Objectif : Contribuer à promouvoir politique d’incitation en faveur des médicaments orphelins au niveau national et au niveau européen et accompagner ce projet par des actions nationales pour les médicaments orphelins et les maladies rares.
Groupe de pilotage regroupant les représentants du Ministère de la Santé, de l’industrie, des finances et de la recherche, l’Inserm, l’Afssaps, auxquels sont associés des représentants des patients, de l’industrie pharmaceutique et des professionnels de santé.
Promotion de la banque de données multilingue «Orphanet» en 1997, de la plate forme maladies rares et de soutenir des projets de recherche sur les maladies rares dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique (PHRC, appels d’offres lancés par le ministère de la Santé pour lequel la thématique «maladies rares» a été retenue comme prioritaire).
En 1999, sur la proposition de la Mission, le président du Comité économique des produits de santé a inséré un volet «médicaments orphelins» dans l’accord sectoriel industrie – état concernant le prix des médicaments.
