par les Docteurs Dil Sahali et Vincent Audard
Service de Néphrologie Hôpital Henri Mondor, Créteil
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Le premier livret consacré au syndrome néphrotique de l'enfant a rencontré un énorme succès. Il a très vite été épuisé. Il faut dire qu'il avait été écrit par le Pr Patrick Niaudet et le Dr Catherine Dolto et préfacé par le Ministre Xavier Bertrand. Peu de choses avaient alors été écrites sur ce syndrome d'une façon aussi claire, simple et accessible.
Mais il reste à parler du syndrome néphrotique de l'adulte, du corticorésistant... C'est pour cela que nous, l'AMSN, avons tout fait pour que la collection continue, cherché des auteurs, cherché des sponsors, un illustrateur et voilà enfin le résultat, il est à la hauteur de nos espérances.
En effet, pour l'adulte, il faut parler des éléments du diagnostic, des traitements ; il faut aussi clarifier les régimes alimentaires et les prises en charges sociales pour aider la vie qui continue avec souvent ces contraintes. Nous, les malades, nous sommes déstabilisés par l'annonce du diagnostic, l'arrivée de la rechute, les effets secondaires des traitements... et on cherche ce que l'on doit craindre et ce qui ne devrait pas nous arriver.
C'est pour cela qu'un des rôles importants de l'AMSN consiste à fournir de l'information fiable, validée. C'est une des raisons de l'existence de notre association. Avec cette collection de livrets l'AMSN est pleinement dans sa vocation communicante. Elle complète ce que nous faisons par ailleurs, organisons des conférences, éditons des bulletins, représentons les malades devant les instances et surtout faisons notre possible pour aider la recherche par des dons et des prix.
Alors merci aux auteurs les Drs Dil Sahali et Vincent Audart pour leur patience avec nos questions et nos commentaires, et merci plus généralement à tous les membres du centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique qui ont été sollicités directement ou indirectement. Car cet ouvrage est le résultat d'un travail collectif comme se plaisent à le préciser les deux auteurs.
Enfin merci à Claude Davencens pour son écoute et sa compréhension dans la réali- sation des dessins illustrant ce livret et à la Fondation d'Entreprise MACSF pour son soutien.
Le bureau de l'AMSN (Association des Malades du Syndrome Néphrotique)
par le Professeur Jacques Dantal
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Les deux premiers livrets de la série des livrets consacrés au syndrome néphrotique, intitulés Le syndrome néphrotique de l'enfant et Le syndrome néphrotique idiopathique de l'adulte, ont rencontré un énorme succès. Ce succès traduit un grand besoin d'information des malades et de leurs proches.
L'AMSN, dont les objectifs sont de soutenir la Recherche, de faciliter les échanges entre les patients et d'informer sur la maladie, s'efforce de répondre aux besoins et attentes des patients et de leurs proches. Ainsi l'AMSN organise des conférences en association avec les médecins, publie un bulletin, et s'est attachée à compléter cette série de livrets par un livret consacré à une forme complexe de la maladie, le syndrome néphrotique corticorésistant.
En effet, les nombreuses questions relatives au syndrome néphrotique corticorésistant confirment la nécessité d'apporter un éclairage sur ce versant de la maladie. Aussi nous remercions l'auteur, le Professeur Dantal, d'avoir rédigé ce livret, dont le sujet est très sensible, car dans certains cas le syndrome néphrotique peut conduire à l'insuffisance rénale. Il s'agissait d'informer sans effrayer.
Le Professeur Dantal, à la fois chercheur et clinicien, a relevé le défi, et a clarifié cette forme de la maladie si angoissante, car quand le syndrome néphrotique ne répond pas aux corticoïdes, beaucoup d'incertitudes se présentent.
Profitons de cette occasion pour remercier les chercheurs pour leur ténacité, et pour les encourager à poursuivre leurs efforts.
Merci aussi à Dominique Allain, qui a réalisé les illustrations du livret, ainsi qu'à la Fondation d'Entreprise MACSF pour son soutien.
Le bureau de l'AMSN (Association des Malades du Syndrome Néphrotique)
