Registre REIN et Agence de la Biomédecine
Cette septième édition du rapport annuel du Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) matérialise les efforts déployés par tous pour enregistrer, valider et analyser les données concernant les malades dialysés ou greffés. Il présente les résultats du registre français des traitements de suppléance de l‘insuffisance rénale chronique pour l‘année 2008 concernant l‘incidence et la prévalence de l‘insuffisance rénale terminale traitée, le devenir des malades incidents et des indicateurs de prise en charge. Les principaux indicateurs sont présentés par région, avec mention des taux d‘enregistrement. On soulignera que le taux d‘enregistrement global des variables non obligatoires atteint 90% ce qui témoigne à la fois de l‘adhésion de la communauté néphrologique et de l‘efficacité du travail des assistants de recherche clinique.
Ce rapport constitue comme chaque année une étape importante dans la vie du réseau. Il répond à l'objectif du programme REIN de donner une image suffisamment précise de l‘activité néphrologique au niveau régional comme au niveau national pour enrichir notre connaissance de l‘insuffisance rénale et mieux adapter la prise en charge des malades.
Début 2010, toutes les régions auront intégré le réseau REIN. Dix-neuf d‘entre elles utilisent l‘application Diadem, outil de recueil des informations sur les patients traités par dialyse, qui permet de faire le lien avec l‘application Cristal, outil de recueil des informations sur les patients transplantés rénaux et de réunifier la filière dialyse-greffe rénale. Vingt-deux régions avaient suffisamment avancé dans le recueil des données pour être en mesure de contribuer au rapport 2008; l‘image que donne le registre du REIN de la prise en charge de l'insuffisance rénale gagne donc encore en représentativité et en solidité par la cohérence des résultats obtenus d‘une année à l‘autre.
L‘organisation du REIN, sa qualité méthodologique et sa production scientifique ont justifié sa qualification par le Comité National des Registres pour la période 2009-2011. La valorisation scientifique des données du registre du REIN se juge aussi par les publications réalisées dans des revues à comité de lecture et par les communications orales ou affichées. Elles sont regroupées en annexe du rapport. La production scientifique du registre doit pouvoir s‘amplifier à travers la procédure d‘appel d‘offre recherche du REIN, ses groupes de travail thématiques et la mobilisation des cellules d‘appui épidémiologique régionales.
La valorisation scientifique des données ne se limite pas aux travaux d‘épidémiologie clinique. A l‘horizon proche de la révision des SROS-IRC, il importe aussi que le registre s‘organise pour concrétiser avec la même rigueur ses objectifs affichés en matière d‘évaluation des politiques de santé et d‘aide à la planification sanitaire.
Je voudrais, à l‘occasion de ce septième rapport, remercier tous ceux, néphrologues, épidémiologistes, biostatisticiens et attachés de recherche clinique, qui ont permis son élaboration, qu‘il s‘agisse du recueil des données, de leur contrôle ou de leur analyse. C‘est grâce à leur travail de tous les jours que ce document peut aujourd‘hui être publié.
Emmanuelle Prada-Bordenave
Directrice générale
Agence de la biomédecine
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