Tous nos vœux pour cette nouvelle année que nous vous souhaitons pleine de réussite !!

 

 

 

Enquête refus de traitement

 

Enquête du Groupe de travail - Refus de traitement par le patient dialysé,

émanant des Commissions d'Éthique et de Dialyse et dirigé par Catherine Dupré-Goudable

 

Groupe de travail

Présentation et questionnaire d'enquête : document joint (Enquête format word)

 

 

 

 

Pubmed : trucs et astuces

 

 

 

Medline :

Quelques clés pour l'utilisateur

par Francois Babinet (ECHO Pôle Santé Sud - Le Mans)

 

Document complet (mise-à-jour 2012)

 

 

 

ERA-EDTA : lettre de nos représentants

 

European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association

Lettre des Prs Ziad Massy et Denis Fouque aux néphrologues francophones

Lettre

Présentation PowerPoint de l'ERA-EDTA

 

 

 

 

Nouvelles des Centres de référence

 

 

Le Centre de référence Maladies rénales rares – CHU de Lyon

a rejoint le site de la Société de Néphrologie

 

 

 

Message de Laurence Heidet,

Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte (MARHEA) :

 

Chers collègues, chers amis,

 

Vous serez bientôt sollicité par l'URC de Necker pour participer à une étude que nous souhaitons mener au niveau national sur le syndrome d'Alport. Il s'agit d'une étude visant à évaluer la faisabilité d'un essai thérapeutique contrôlé pour tester l'efficacité des bloqueurs du système rénine angiotensine chez les patients atteints de syndrome d'Alport.

 

L'objectif de l'étude est d'évaluer le nombre de patients atteints de syndrome d'Alport qui pourraient participer à un tel essai. Cette étude est une collaboration avec nos collègues Américains et Chinois et est financée par les Etats-Unis (Pr Kashtan, Minneapolis).

 

Pour ce faire nous avons prévu

(1) d'actualiser les données concernant la base nationale (pétale) CEMARA sur le syndrome d'Alport. Comme précédemment un technicien d'étude clinique se déplacera dans chaque centre pour relever les données à partir des dossiers patients

(2) d'adresser aux patients ou à leurs parents, par l'intermédiaire de leur médecin référent, un questionnaire les interrogeant sur leur acceptation ou non à participer à une étude contrôlée

(3) d'identifier des apparentés atteints non inclus dans la base.

 

A cette fin, nous demanderons aux néphrologues et néphrologues pédiatres de proposer à chaque patient (/parent) une consultation de génétique dans le service de génétique du centre hospitalier dans lequel exerce le néphrologue ou le néphropédiatre. Le généticien réalisera une enquête familiale et proposera au cas index d'informer des personnes potentiellement atteintes dans la famille et qui ignorent l'existence de la pathologie, s'il y en a. Ces derniers, informés par le cas index, pourront se présenter en consultation de génétique et/ou en consultation de néphrologie ou de néphrologie pédiatrique et, à terme être inclus dans la base.

 

Vous serez donc sollicité en 2013 par le TEC en charge du projet pour organiser sa venue sur votre site. Nous sommes en train de nous occuper des aspects réglementaires de l'étude (CNIL, consentements, fiches d'informations etc….) et l'URC va vous écrire pour vous demander votre CV.

Vous remerciant à l'avance pour votre participation, recevez, chers collègues chers amis, nos meilleures salutations et nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année.

 

Laurence Heidet et Bertrand Knebelmann

Centre de référence MAladies Rénales Héréditaires de l'Enfant et de l'Adulte (MARHEA)

 

 

 

 

Message du LEEM à propos du "Sunshine Act à la française"

 

 

 

Madame, Monsieur,

 

La loi du 29 décembre 2011 sur la sécurité sanitaire du médicament prévoit, dans son article 2-1, la publication par les entreprises du médicament de leurs liens d'intérêt avec tous les professionnels de santé. La mise en œuvre de ce dispositif, qualifié de « sunshine act à la française », est cependant renvoyée à un décret d'application qui n'a pas encore été publié à ce jour.

 

En l'absence de ce décret et dans son attente éventuelle, les entreprises du médicament, qui souscrivent pleinement à l'objectif de transparence défini par la loi, ont décidé de s'engager dans une démarche volontaire de publication de leurs liens. La transparence constitue en effet à leurs yeux, l'un des vecteurs essentiels de la confiance. Le Leem va émettre prochainement en ce sens une recommandation à ses 270 adhérents pour qu'ils rendent publics leurs liens avec les différents acteurs énumérés à l'article 2-1 de la loi - parmi lesquels les professionnels de santé - selon des modalités réalistes, respectueuses des principes fondamentaux des droits français et européens et vues avec la CNIL.

 

Le Leem a ainsi défini un socle commun d'éléments à publier qui comprend :

- l'identité de la personne physique ou morale bénéficiaire d'une convention à titre onéreux, son code postal de résidence professionnelle ;

- la nature de cette convention (recherche, hospitalité…) ;

- et sa date.

 

Les entreprises publieront ces informations, sur une base facultative, au plus tard le 31 décembre 2012, pour les opérations réalisées en 2012. La publication sera datée et mise à jour tous les ans. Elle apparaîtra année par année, pendant une durée de 5 ans glissants. Ces informations seront publiées sur les sites web des entreprises ou, à défaut, dans des registres papiers tenus à la disposition du public et facilement accessibles à toute personne qui en fera la demande.

 

Les informations à caractère financier seront exclues car leur publication poserait des problèmes réels et sérieux au regard de la législation sur la protection de la vie privée, du droit de la concurrence et du secret des affaires.

 

Je tenais à vous en informer en amont afin que vous puissiez relayer cette information à vos membres, qui sont nos partenaires essentiels dans la conduite de notre mission de santé.

 

Je me tiens, bien entendu, à votre disposition pour toute question relative à ce sujet, et vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes sentiments distingués.

 

Catherine Lassale

Directrice des Affaires Scientifiques du Leem

 

 

 

Agenda

 

 

 

16e International ANCA and Vasculitis Workshop

Deadline repoussée au 15 janvier !

Message des Dr Alexandre Karras et Pr Eric Thervet

Chers amis et collègues,

 

En collaboration avec le Pr Guillevin et le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV), nous avons l'honneur d'organiser dans quelques mois le 16e « International ANCA et Vasculitis Workshop ».

 

Cette réunion scientifique se déroulera à Paris, du 14 au 17 avril et rassemblera cliniciens, anatomopathologistes et chercheurs du monde entier, pour partager les avancées récentes dans ce domaine. Le programme détaillé est d'ores et déjà disponible sur le site Internet du Congrès (www.anca2013.com).

 

L'implication des Néphrologues dans cette pathologie a toujours été importante. Nous vous invitons à soumettre des abstracts et à vous inscrire au congrès dès à présent, car il nous paraît essentiel que notre Spécialité soit représentée dans cette réunion.

 

A bientôt

 

Cordialement

 

Dr Alexandre Karras et Pr Eric Thervet

 

 

 

 

 

Infolettres de la Société de Néphrologie

 

 

Index des infolettres précédentes