centre de référence
Centre de référence Maladies rénales rares – CHU de Lyon
Qu'est-ce qu'un centre de référence de maladies rares ?
C'est un centre expert regroupant une équipe pluridisciplinaire autour d'un même thème : les Maladies Rénales Rares.
Cette structure de recours a été créée par le Ministère de la Santé (JO du 28/11/04) et dispose d'un large réseau de soin au sein duquel votre médecin traitant demeure votre interlocuteur de proximité. Nous établissons ensemble une relation privilégiée afin de mieux assurer votre suivi. Des consultations alternées entre votre médecin et le médecin du centre peuvent être organisées.
Parmi nos différentes missions, nous tenons à :
- Assurer une prise en charge globale du patient et de ses proches en améliorant l'accès au diagnostic, en organisant et réévaluant la stratégie de la prise en charge ainsi que le suivi pluridisciplinaire
- Développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares
- Organisation des réseaux et filières de soins spécifiques
- Répondre aux besoins spécifiques d'accompagnement des patients
- Poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins
- Favoriser la recherche sur les maladies rares
- Faire progresser les connaissances scientifiques sur les maladies rares
