Plus la maladie s'installe, entraînant fatigue, manque d'appétit, somnolence, angoisse, plus elle va affecter la vie du patient au sein de la famille. Entretien avec Josiane Patin, psychologue (Paris).

En quoi la maladie peut-elle modifier les comportements du patient ?

La maladie lui fait perdre généralement ses repères. En effet, assez souvent, il ne peut plus assurer son rôle habituel. Il cesse par exemple d'effectuer des tâches domestiques qui lui étaient habituellement dévolues. Affaibli, il perd sa fonction d'autorité notamment auprès de ses enfants et éventuellement dans le cadre de son activité professionnelle. Il en est profondément affecté et devient impatient, irritable, parfois agressif.

Comment réagissent leurs proches ?

Ils se sentent parfois incompris. En dépit de leur présence et de leur affection, le patient peut être extrêmement désagréable à leur encontre. Ils doivent prendre conscience que son irritabilité n'est pas dirigée contre eux. Elle est l'expression d'un mal-être.

En quoi les proches sont-il affectés par l'insuffisance rénale ?

Les proches subissent les effets néfastes de la maladie qui bouleversent aussi leur vie. Elle peut avoir, en raison d'un arrêt de travail, des retentissements économiques auxquels il faut faire face. Elle entraîne des changements de l'organisation quotidienne en raison de déplacements fréquents en consultations et oblige parfois toute une famille à modifier ses habitudes alimentaires. Lorsque la maladie mobilise toute la famille, elle entraîne des frustrations... mêlées d'un sentiment de culpabilité. Par ailleurs, les proches sont victimes de leurs propres angoisses : peur de l'avenir, sentiment d'impuissance, malaise. Pour réduire leurs tensions émotionnelles ils sont tentés d'avoir recours au non-dit, à la fuite, à la banalisation, à la dérision...

La maladie est-elle abordée en famille ?

Il est fréquent qu'elle ne soit jamais abordée franchement en famille, chacun voulant se protéger d'émotions trop fortes. Cela peut engendrer une véritable souffrance de part et d'autre.

Comment rétablir une vie de famille agréable ?

Pour permettre une relation authentique, sans doute faut-il être indulgent pour l'autre, tolérer ses réactions. La parole et l'écoute permettront à la famille de restaurer ses liens affectifs et sa complicité.